Lo Stato laico deve essere etico e non morale, anche quando un cittadino sceglie di morire

di Francesco Mancini

Dalla lunga malattia di Piergiorgio Welby alla battaglia sul fine vita, una testimonianza sulla libertà di scelta, la fede, il rifiuto dell’accanimento terapeutico e la necessità di una legge

Abstract: La vicenda di Piergiorgio Welby viene ricostruita attraverso le parole della moglie Mina, partendo dagli anni precedenti alla sua morte e dalla prima grave insufficienza respiratoria fino alla decisione di interrompere la ventilazione meccanica nel dicembre 2006. Ne emerge un percorso nel quale la richiesta di morire non viene rappresentata come una decisione improvvisa, ma come l’esito di una lunga riflessione personale, accompagnata dallo studio delle esperienze straniere, delle cure palliative, del diritto e persino del diritto canonico. La testimonianza di Mina Welby restituisce anche la dimensione privata di quella vicenda pubblica: la paura di omettere il soccorso quando Piergiorgio manifestò la volontà di non essere ricoverato, il tentativo di sostenerlo dopo la rianimazione, il rapporto con Marco Pannella, la comune appartenenza cattolica e il dolore per il rifiuto delle esequie religiose da parte del Vicariato di Roma. Al centro rimane una distinzione che attraversa l’intera intervista: accompagnare una persona nelle proprie decisioni non significa scegliere al suo posto, ma offrirle informazioni, alternative e possibilità di cura, riconoscendone infine la volontà. Una questione che Mina Welby riconduce alla necessità di una disciplina legislativa capace di garantire certezza ai cittadini e alla concezione di uno Stato laico che, nelle sue parole, «deve essere etico e non deve essere morale».

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commento all’intervista di Massimiliano Mancinie. Barbara Naddei a Mina Welby

Una scelta maturata nel tempo

«Quando avrò l’insufficienza respiratoria, per favore non chiamare nessuno […] e poi lasciami morire». Nelle parole con cui Mina Welby ricostruisce la vicenda del marito Piergiorgio c’è un elemento che ritorna continuamente e che consente di comprendere meglio una storia divenuta, nel 2006, uno dei passaggi fondamentali del dibattito italiano sul fine vita: la volontà di interrompere le terapie non nacque improvvisamente negli ultimi giorni, ma si formò all’interno di una malattia durata decenni e di una progressiva consapevolezza delle sue conseguenze.

Piergiorgio Welby era affetto fin dalla giovinezza da una distrofia muscolare progressiva e, come ricorda Mina nell’intervista, molti anni prima della morte arrivò una grave insufficienza respiratoria. Fu quello il momento nel quale una questione fino ad allora prevalentemente privata assunse progressivamente una dimensione diversa, perché Piergiorgio aveva già manifestato alla moglie la volontà di non essere sottoposto a interventi che prolungassero una condizione che non riteneva più accettabile, mentre Mina si trovò davanti a una responsabilità per la quale, in quel momento, non possedeva né strumenti giuridici né certezze personali.

«Noi pensavamo tutti e due che fosse una cosa più semplice», racconta, ricordando come Piergiorgio avesse un cuore ancora forte e come l’insufficienza respiratoria non avesse prodotto quella morte che lui immaginava sarebbe arrivata naturalmente. Quando durante la notte fu chiamato il pronto intervento, Piergiorgio sperava, secondo il racconto della moglie, di ricevere un aiuto diverso; il medico dispose invece il ricovero e lui chiese a Mina di strappare l’impegnativa. Lei non lo fece.

Dietro quella decisione non vi era una contrapposizione alla volontà del marito, ma una paura estremamente concreta: «Io non volevo essere incriminata per avere omesso il soccorso». Quando, molte ore più tardi, Piergiorgio chiese nuovamente aiuto, Mina chiamò quindi l’ambulanza e aveva già preparato quanto necessario per il ricovero, convinta di non poterlo «lasciar morire in questa maniera così terribile, soffocato».

All’ospedale il medico le disse che probabilmente non sarebbero riusciti a salvarlo. «Dottore, è quello che voleva lui», fu la sua risposta. Piergiorgio venne invece rianimato e sopravvisse.

È da quel momento che, nel racconto di Mina, «comincia tutta la storia».

Dalla disperazione alla ricerca

Il ritorno a casa non coincise immediatamente con la battaglia pubblica che l’Italia avrebbe conosciuto alcuni anni più tardi. Mina ricorda un Piergiorgio che inizialmente rifiutava quasi tutto: «Non voleva fare nulla: lasciami morire, non mi dare niente, non voglio vedere la televisione, non ci vedo, non ci sento». Una condizione dalla quale cercò di farlo uscire anche attraverso l’aiuto delle persone che lo assistevano, tra cui un’infermiera, Stefania, che Mina ricorda con particolare affetto.

Progressivamente, tuttavia, Piergiorgio trasformò la propria condizione in un terreno di studio e di confronto. «Lui tutto questo l’ha preso emotivamente nel modo positivo, perché ha cominciato a lavorare su questa cosa», racconta Mina. Insieme iniziarono a cercare informazioni su Internet, a studiare ciò che avveniva negli altri Paesi e a confrontarsi con ordinamenti nei quali il dibattito sul fine vita era già più avanzato, come quelli dei Paesi Bassi e del Belgio; Mina si occupava in particolare della Germania, anche per conoscere maggiormente il sistema delle cure palliative, mentre Piergiorgio consultava anche fonti statunitensi.

Erano i primi anni Duemila e, come viene ricordato durante l’intervista, Internet non offriva ancora la quantità e la qualità di informazioni disponibili oggi. Proprio in quel contesto Welby aprì un forum dedicato al tema dell’eutanasia, che divenne uno spazio di confronto molto frequentato e che, secondo Mina, arrivò a raccogliere oltre ventimila interventi.

La trasformazione più importante non riguardò però soltanto Piergiorgio. Riguardò anche lei.

Alla domanda su cosa l’avesse portata dal timore di poter essere incriminata alla difesa della volontà del marito, Mina risponde senza esitazione: «Assolutamente». Vedere Piergiorgio studiare, confrontarsi, interrogarsi sulle possibilità terapeutiche e sulle legislazioni straniere modificò progressivamente anche il suo modo di interpretare quella richiesta. Non si trattava più semplicemente di confrontarsi con qualcuno che diceva di voler morire, ma di comprendere una scelta maturata attraverso un percorso consapevole.

Marco Pannella e una battaglia diventata pubblica

In questo percorso ebbe un ruolo importante anche Marco Pannella, che Mina ricorda come una presenza decisiva nella vita di Piergiorgio: «Per noi era Marco Pannella che ci ha veramente sostenuto». Nel racconto riaffiora anche l’ultimo incontro tra i due, con Pannella che si rivolge a Welby chiamandolo affettuosamente «vecchio bestione» e Piergiorgio che gli risponde: «Io ti amo, io ti voglio bene».

Poche parole, ricorda Mina, «però con le lacrime negli occhi».

È una dimensione privata che rischia di scomparire quando la vicenda Welby viene ricostruita esclusivamente attraverso il dibattito politico e giuridico che ne seguì, mentre nell’intervista emerge continuamente quanto la dimensione pubblica fosse intrecciata a un percorso umano molto più lungo, fatto di ricerca, relazioni, assistenza quotidiana e tentativi di comprendere quali possibilità esistessero oltre l’alternativa apparentemente assoluta tra continuare indefinitamente una terapia e provocare direttamente la morte.

È anche per questo che Mina insiste sul lavoro compiuto da Piergiorgio prima di arrivare alla propria decisione: «Tutta la vita ha studiato su Internet, ha trovato veramente di tutto e di più», consultando studiosi di diritto e arrivando, secondo il suo racconto, a esaminare anche il diritto canonico.

La scelta, nella sua testimonianza, viene quindi descritta non come un rifiuto impulsivo della vita, ma come il risultato di una progressiva acquisizione di consapevolezza.

Il diritto di rifiutare una terapia

La distinzione diventa centrale quando l’intervista affronta direttamente il significato della decisione di Welby. Mina e gli interlocutori insistono sulla differenza tra il provocare la morte di una persona e il riconoscimento della volontà di non continuare determinati trattamenti, ponendo al centro il rifiuto dell’accanimento terapeutico e, nel caso concreto, della ventilazione meccanica.

Il 20 dicembre 2006 il medico anestesista Mario Riccio sedò Piergiorgio Welby e interruppe la ventilazione artificiale secondo la volontà espressa dal paziente. Il caso diede origine a un procedimento giudiziario, mentre l’Ordine dei medici di Cremona valutò separatamente la condotta professionale di Riccio, archiviando il procedimento disciplinare; sul piano penale, il giudice per l’udienza preliminare di Roma avrebbe successivamente disposto il proscioglimento, riconoscendo nel comportamento del medico l’adempimento di un dovere collegato al diritto del paziente di rifiutare il trattamento sanitario.

È esattamente questo passaggio che Mina ricorda nell’intervista quando racconta di avere chiesto al marito che cosa sarebbe potuto accadere al medico: «Gli ho detto: guarda però il medico, che cosa gli succede?». Piergiorgio riteneva che non gli sarebbe accaduto nulla; Riccio fu invece sottoposto a procedimento, ma «alla fine è stato prosciolto perché quello che ha fatto era suo dovere», osserva Mina, richiamando l’art. 51 del codice penale.

Cattolici e favorevoli alla libertà di scelta

C’è tuttavia un’altra dimensione della vicenda Welby che nell’intervista assume un rilievo particolare e che rende il racconto di Mina più complesso rispetto alla tradizionale contrapposizione tra cultura cattolica e cultura laica: Mina si definisce cattolica e credente e Piergiorgio era battezzato, cresimato e sposato in chiesa.

«La sua fede era molto più adulta della mia», racconta Mina, descrivendolo come «un cristiano della Chiesa rinnovata dopo il Concilio Vaticano II», capace di accogliere religioni e non credenti all’interno di una concezione aperta e personale della fede.

Proprio per questo il rifiuto del funerale religioso rappresentò uno dei momenti più dolorosi della vicenda. Mina ricorda di averne parlato con Piergiorgio durante il loro ultimo pomeriggio insieme: «Senti Piero, il funerale. Per mamma lo voglio che si faccia in chiesa». Il Vicariato di Roma decise invece di non concedere le esequie ecclesiastiche, motivando pubblicamente la scelta con la volontà di Welby, più volte manifestata, di porre fine alla propria vita, considerata in contrasto con la dottrina cattolica. Il 24 dicembre 2006 si svolse così una cerimonia laica in piazza San Giovanni Bosco.

Il caso produsse peraltro un dibattito anche all’interno del mondo cattolico, dove non mancarono sacerdoti e personalità ecclesiastiche critiche nei confronti della decisione del Vicariato.

La domanda posta a Mina nell’intervista diventa allora inevitabile: si può essere cattolici ed essere favorevoli all’eutanasia?

«Assolutamente sì», risponde.

La spiegazione che segue è però più articolata della formula e permette di comprendere meglio la sua posizione: Mina afferma che personalmente non sceglierebbe necessariamente quella strada per sé, mentre di fronte a qualcuno che la richiedesse considera proprio dovere offrire tutte le possibilità disponibili, favorire la ricerca, mostrare anche altre modalità attraverso le quali affrontare la malattia o arrivare alla fine della vita e soltanto dopo rispettare la decisione della persona.

«Quando la persona sceglie», dice, «è mio dovere» rispettare quella scelta.

Accompagnare non significa scegliere al posto dell’altro

È probabilmente questo il passaggio che meglio restituisce la concezione dell’autodeterminazione presente nell’intervista, perché il riconoscimento della libertà individuale non viene rappresentato come indifferenza verso chi soffre né come semplice disponibilità della morte, ma come conclusione di un processo nel quale la persona deve poter conoscere le alternative, essere accompagnata, accedere alle cure e maturare consapevolmente la propria decisione.

Barnaba Nadei, dell’associazione Valerio nel cuore, sottolinea proprio «tutto il lavoro fatto sulla consapevolezza di arrivare a una scelta così importante», descrivendolo come un percorso nel quale una persona può arrivare a dire di avere vissuto pienamente la propria esperienza e di non riconoscersi più nella condizione nella quale è costretta a continuare, dovendo al tempo stesso rendere partecipi e consapevoli coloro che le stanno accanto.

Mina conferma questa lettura attraverso il ricordo dello studio compiuto da Piergiorgio, del confronto con medici e giuristi e della ricerca sulle possibilità terapeutiche. La libertà di scelta che emerge dalla sua testimonianza non coincide quindi con l’isolamento della persona malata, ma presuppone informazione, assistenza, relazione e consapevolezza, lasciando tuttavia alla persona interessata l’ultima parola sulla propria esistenza e sui trattamenti ai quali accettare di essere sottoposta.

«Ci vuole una legge per la sicurezza dei cittadini»

A quasi vent’anni dalla vicenda Welby, il punto sul quale Mina torna nell’intervista è infatti la necessità di una disciplina capace di sottrarre decisioni così profonde all’incertezza nella quale lei stessa si era trovata quando aveva avuto paura che rispettare la volontà del marito potesse significare essere accusata di omissione di soccorso.

«Ci vuole una legge per la sicurezza dei cittadini, assolutamente», afferma.

È una frase che riporta il discorso dal terreno esclusivamente morale a quello propriamente istituzionale, perché una società pluralista non elimina i conflitti etici attraverso una legge e non può pretendere che tutti condividano la medesima idea della vita, della sofferenza o della morte; può però stabilire diritti, procedure, garanzie e responsabilità affinché né il paziente, né i familiari, né i professionisti sanitari siano lasciati soli davanti a decisioni che coinvolgono contemporaneamente medicina, diritto, coscienza e libertà individuale.

Ed è proprio qui che nell’intervista compare una delle formule più nette dell’intero confronto: «Lo Stato deve essere laico e lo Stato deve essere etico e non deve essere morale», intendendo con questa distinzione uno Stato chiamato a costruire regole capaci di consentire la convivenza tra concezioni differenti del bene, anziché assumere acriticamente i dogmi e i valori di una specifica tradizione religiosa.

La testimonianza di Mina Welby non risolve, né pretende di risolvere, le questioni filosofiche, mediche e giuridiche che continuano a dividere il dibattito sul fine vita; restituisce però qualcosa che nella contrapposizione astratta tra favorevoli e contrari rischia facilmente di scomparire, cioè il tempo necessario per arrivare a una scelta, la responsabilità di chi rimane accanto alla persona malata e il peso che assume il rispetto della volontà dell’altro quando quella volontà è diversa dalla propria.

Nel suo racconto, amare Piergiorgio non significò decidere per lui, e neppure accettare immediatamente ciò che chiedeva: significò cercare, dubitare, assisterlo, offrirgli alternative e infine riconoscere che la sua vita e il suo corpo non potevano diventare proprietà di chi gli stava accanto.

È forse proprio questa la domanda che la vicenda Welby continua a consegnare al dibattito pubblico: fino a dove può spingersi la cura quando la persona alla quale quella cura è destinata, pienamente consapevole, chiede che ci si fermi?