La presentazione dell’associazione Sarknos presso il Campus Biomedico di Roma
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Si è svolta sabato 26 marzo, presso la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio–Medico di Roma, la presentazione di SARKNOS, associazione di persone che a diverso titolo collaborano per migliorare le conoscenze e le terapie utili per combattere i sarcomi dei tessuti molli: tumori rari che colpiscono nervi, tessuti connettivi, muscoli, vasi sanguigni e linfatici, legamenti e tessuto adiposo.
All’evento hanno preso parte, oltre a una nutrita rappresentanza di pazienti, familiari e professionisti sanitari, anche artisti dell’intrattenimento, tra i quali l’attore Raoul Bova, nel rispetto di uno degli obiettivi espressi dal dott. Sergio Valeri, vice presidente e soprattutto vera anima dell’Associazione: lo svago che, inducendo buonumore, rende in qualche modo più efficaci le terapie.
La prima voce, a sottolineare l’eccezionalità della neonata SARKNOS, si è alzata dal Presidente della Fondazione, ing. Carlo Tosti, che, richiamando i principi generali dell’umanesimo, ha ricollocato l’uomo al centro dell’attenzione e della ricerca scientifica.
L’ing. Paolo Sormani, Direttore generale della Fondazione, ha poi sintetizzato l’obiettivo associativo nel famoso detto inglese “cure and care”, attribuendo grande importanza anche alla post terapia.
Per questo motivo non è più valida la figura del “one man show”, cioè del chirurgo che, individualista fino al parossismo, veste i panni del demiurgo e risolve tutti i problemi.
Come espresso chiaramente dal dott. Valeri, non a caso artista del bisturi, “la squadra vince sempre” e per questo nella stessa ci sono sì chirurghi, ma anche oncologi, radioterapisti, psicologi, anatomo-patologi, ortopedici, infermieri, radiologi, biologi…
Come un acuto del primo tenore coglie di sorpresa anche il più avvezzo dei pubblici concertistici, allo stesso modo irrompe nella sala una verità che colloca il ricercatore scientifico in una posizione d’avanguardia, esploratrice, ardita: il prof. Vincenzo Denaro, direttore scientifico della fondazione, afferma che, dal momento che il sarcoma è una malattia rara e non esistono studi che ne standardizzino la cura, la terapia è ogni volta e per ogni paziente sperimentale ed è affidata alla professionalità, all’esperienza e alla sensibilità dello staff sanitario.
Di conseguenza, continua il professore, occorre incentivare la ricerca, se contro il sarcoma vogliamo vincere la guerra. Quest’ultima parola evoca drammaticamente l’attuale situazione bellica in Ucraina e il prof. Giuseppe Tonini, direttore dell’oncologia medica del Campus, precisa che “la guerra è necessaria, ma al tumore e non alle persone”.
Inoltre, nel ricordare che dietro i medici frontali lavorano alacremente nell’ombra tanti altri professionisti, “la battaglia più efficace non sempre è quella più appariscente: fa più rumore un albero che cade piuttosto che una foresta che cresce”.
L’ennesimo applauso di un pubblico, che lascia pochi posti liberi nell’ampio auditorium, ci ricorda che la maggior parte dei presenti è composta da pazienti che riversano con vigorosi scrosci di mano la loro gratitudine e affetto su tutti gli oratori che si alternano sul palco.
E a proposito di pazienti… ecco l’intervento della sen. Paola Binetti, Presidente onorario dell’Associazione. Reduce dall’approvazione in Parlamento del travagliato “Testo Unico sulle Malattie Rare” (L. 10 novembre 2021 n. 175), attribuisce all’ammalato una posizione importante nel processo sanitario che va dall’individuazione della malattia, cosa peraltro difficilissima nel caso dei sarcomi, alla corrispondente regolamentazione ministeriale.
Lo slogan, interprete della volontà degli ammalati di partecipare attivamente ai fini della cura e imperativo del Testo unico di cui sopra, è “non parlate di noi ma con noi!”.
Latrice ulteriore di questa esigenza non può che essere la presidentessa della SARKNOS, la dott.ssa Marina Antonucci, paziente affetta da sarcoma e storica cofondatrice dell’Associazione.
A chiudere la splendida mattinata, riecheggiano ancora le parole del primo artefice dell’evento, il dott. Sergio Valeri, parole amorevoli per i suoi numerosi pazienti, ma minacciose per i sarcomi: “Io vi conosco tutti!”.